7 questions courantes sur la vie avec le syndrome de Down

Après avoir su que le bébé est atteint du syndrome de Down, les parents devraient se calmer et chercher autant d'informations sur ce qu'est le syndrome de Down, quelles sont ses caractéristiques, quels sont les problèmes de santé auxquels le bébé peut être confronté et quels sont les les possibilités de traitement qui peuvent aider à promouvoir l'autonomie et à améliorer la qualité de vie de votre enfant.

Il existe des associations de parents d'élèves comme l'APAE, où il est possible de trouver des informations fiables et de qualité ainsi que les professionnels et les thérapies qui peuvent être indiqués pour aider le développement de votre enfant. Dans ce type d'association, il est également possible de trouver d'autres enfants atteints du syndrome et leurs parents, ce qui peut être utile pour connaître les limites et les possibilités que peut avoir la personne trisomique.

1. Combien de temps vivez-vous?

L'espérance de vie d'une personne trisomique est variable et peut être influencée par des malformations congénitales, telles que des malformations cardiaques et respiratoires, par exemple, et un suivi médical approprié est effectué. Dans le passé, dans de nombreux cas, l'espérance de vie ne dépassait pas 40 ans, mais aujourd'hui, avec les progrès de la médecine et l'amélioration des traitements, une personne trisomique peut vivre plus de 70 ans.

2. Quels tests sont nécessaires?

Après avoir confirmé le diagnostic de l'enfant atteint du syndrome de Down, le médecin peut ordonner des tests supplémentaires, si nécessaire, tels que: caryotype qui doit être effectué jusqu'à la 1ère année de vie, échocardiogramme, formule sanguine et hormones thyroïdiennes T3, T4 et TSH.

Le tableau ci-dessous indique quels tests doivent être effectués et à quel stade ils doivent être effectués au cours de la vie de la personne trisomique:

	À la naissance	6 mois et 1 an	1 à 10 ans	11 à 18 ans	Adulte	Personnes âgées
TSH	oui	oui	1 x année	1 x année	1 x année	1 x année
CBC	oui	oui	1 x année	1 x année	1 x année	1 x année
Caryotype	oui
Glucose et triglycérides					oui	oui
Échocardiogramme *	oui
La vision	oui	oui	1 x année	tous les 6 mois	tous les 3 ans	tous les 3 ans
Audition	oui	oui	1 x année	1 x année	1 x année	1 x année
Radiographie de la colonne vertébrale			3 et 10 ans		Si j'ai besoin	Si j'ai besoin

* L'échocardiogramme ne doit être répété qu'en cas d'anomalies cardiaques mais la fréquence doit être indiquée par le cardiologue qui accompagne la personne trisomique.

3. Comment est la livraison?

L'accouchement d'un bébé atteint de trisomie 21 peut être normal ou naturel, cependant, il est nécessaire que le cardiologue et un néonatologue soient disponibles, s'il est né avant la date prévue, et pour cette raison, parfois les parents optent pour la césarienne, déjà que ces médecins ne sont pas toujours disponibles à tout moment dans les hôpitaux.

Découvrez ce que vous pouvez faire pour récupérer plus rapidement d'une césarienne.

4. Quels sont les problèmes de santé les plus courants?

La personne trisomique est plus susceptible d'avoir des problèmes de santé tels que:

• Dans les yeux: la cataracte, la pseudo-sténose du canal lacrymal, la dépendance à la réfraction et les lunettes doivent être portées tôt. Dans les oreilles: otite fréquente pouvant favoriser la surdité. Au cœur: communication interatriale ou interventriculaire, défaut septal auriculo-ventriculaire. Dans le système endocrinien: hypothyroïdie. Dans le sang: leucémie, anémie. Dans le système digestif: Altération de l'œsophage qui provoque un reflux, sténose du duodénum, ​​mégacôlon aganglionnaire, maladie de Hirschsprung, maladie cœliaque. Dans les muscles et les articulations: ligaments faibles, subluxation cervicale, luxation de la hanche, instabilité articulaire, ce qui peut favoriser les luxations.

Pour cette raison, il est nécessaire d'avoir une surveillance médicale à vie, d'effectuer des tests et des traitements chaque fois que l'un de ces changements apparaît.

5. Comment se déroule le développement de l'enfant?

Le tonus musculaire de l'enfant est plus faible et, par conséquent, le bébé peut prendre un peu plus de temps pour tenir la tête seule et les parents doivent donc être très prudents et toujours soutenir le cou du bébé pour éviter une luxation cervicale et même une blessure dans la moelle épinière.

Le développement psychomoteur de l'enfant atteint du syndrome de Down est un peu plus lent et il peut donc prendre un certain temps pour s'asseoir, ramper et marcher, mais un traitement par physiothérapie psychomotrice peut l'aider à atteindre ces étapes d'un développement plus rapide. Cette vidéo contient quelques exercices qui peuvent vous aider à garder votre entraînement à la maison:

Jusqu'à 2 ans, le bébé a tendance à avoir des épisodes fréquents de grippe, de rhume, de reflux gastro-œsophagien et peut avoir une pneumonie et d'autres maladies respiratoires s'il n'est pas traité correctement. Ces bébés peuvent recevoir le vaccin contre la grippe chaque année et reçoivent généralement le vaccin contre le virus respiratoire syncytial à la naissance pour prévenir la grippe.

L'enfant atteint du syndrome de Down peut commencer à parler plus tard, après l'âge de 3 ans, mais le traitement avec l'orthophonie peut beaucoup aider, raccourcir cette fois, faciliter la communication de l'enfant avec sa famille et ses amis.

6. Comment la nourriture devrait-elle être?

Le bébé atteint du syndrome de Down peut allaiter, mais en raison de la taille de la langue, de la difficulté à coordonner l'aspiration avec la respiration et des muscles qui se fatiguent rapidement, il peut avoir des difficultés à allaiter, bien qu'avec un peu d'entraînement et de patience. elle peut également allaiter exclusivement.

Cette formation est importante et peut aider le bébé à renforcer les muscles du visage ce qui l'aidera à parler plus vite, mais dans tous les cas, la mère peut également exprimer le lait avec un tire-lait puis l'offrir au bébé avec un biberon.

Consultez le guide complet de l'allaitement maternel pour les débutants

L'allaitement maternel exclusif est également recommandé jusqu'à 6 mois, lorsque d'autres aliments peuvent être introduits. Vous devriez toujours préférer des aliments sains, en évitant le soda, la graisse et la friture, par exemple.

7. À quoi ressemble l'école, le travail et la vie adulte?

Les enfants trisomiques peuvent étudier à l'école ordinaire, mais ceux qui ont beaucoup de difficultés d'apprentissage ou de retard mental bénéficient de l'école spéciale. Des activités telles que l'éducation physique et l'éducation artistique sont toujours les bienvenues et aident les gens à comprendre leurs sentiments et à mieux s'exprimer.

La personne trisomique est douce, sociable, sociable et est également capable d'apprendre, d'étudier et peut même aller à l'université et travailler. Il y a des histoires d'étudiants qui ont fait l'ENEM, sont allés au collège et sont capables de sortir ensemble, d'avoir des relations sexuelles et même de se marier et le couple peut vivre seul, avec seulement le soutien de l'autre.

Comme la personne trisomique a tendance à prendre du poids, la pratique régulière de l'activité physique apporte de nombreux avantages, tels que le maintien du poids idéal, l'augmentation de la force musculaire, la prévention des blessures articulaires et la facilitation de la socialisation. Mais pour assurer la sécurité lors de la pratique d'activités telles que la gym, la musculation, la natation, l'équitation, le médecin peut ordonner des examens radiographiques plus fréquemment pour évaluer la colonne cervicale, qui peut souffrir de luxations, par exemple.

Le garçon trisomique est presque toujours stérile, mais les filles trisomiques peuvent tomber enceintes mais ont de fortes chances d'avoir un bébé atteint du même syndrome.