Le syndrome de Moebius est un trouble rare dans lequel la personne naît avec une faiblesse ou une paralysie dans certains nerfs crâniens, en particulier dans les paires VI et VII, ce qui rend difficile, ou incapable, de déplacer correctement les muscles du visage et des yeux., ce qui rend difficile la réalisation d'expressions faciales.
Ce type de trouble n'a pas de cause spécifique et semble provenir d'une mutation pendant la grossesse, ce qui fait naître l'enfant avec ces difficultés. De plus, ce n'est pas une maladie évolutive, ce qui signifie qu'elle ne s'aggrave pas avec le temps. Ainsi, il est courant que l'enfant apprenne à gérer ses handicaps dès son plus jeune âge et puisse mener une vie tout à fait normale.
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour ce trouble, ses signes et complications peuvent être traités avec une équipe multidisciplinaire pour aider l'enfant à s'adapter aux obstacles, jusqu'à ce qu'il développe son indépendance.
Signes et caractéristiques principaux
Les signes et les caractéristiques du syndrome de Moebius peuvent varier d'un enfant à l'autre, selon les nerfs crâniens touchés. Cependant, dans de nombreux cas, il est courant pour:
- Difficulté à sourire, à froncer les sourcils ou à lever les sourcils; Mouvements oculaires anormaux; Difficulté à avaler, à mâcher, à téter ou à émettre des sons; Incapacité à reproduire les expressions faciales; Malformations de la bouche, telles que fente labiale ou fente palatine.
De plus, les enfants nés avec ce syndrome peuvent encore avoir certaines caractéristiques faciales typiques, comme un menton plus petit que la normale, une petite bouche, une langue courte et des dents mal alignées.
Dans certains cas, en plus du visage, le syndrome de Moebius peut également affecter les muscles de la poitrine ou des bras.
Comment confirmer le diagnostic
Il n'y a pas de tests ou d'examens capables de confirmer le syndrome de Moebius, cependant, le pédiatre peut arriver à ce diagnostic à travers les caractéristiques et les signes présentés par l'enfant.
Pourtant, d'autres tests peuvent être effectués, mais uniquement pour dépister d'autres maladies qui peuvent avoir des caractéristiques similaires, telles que la paralysie faciale.
Comment se fait le traitement
Le traitement du syndrome de Moebius doit toujours être adapté aux caractéristiques et aux changements spécifiques de chaque enfant.Par conséquent, il est courant de devoir travailler avec une équipe multidisciplinaire comprenant des professionnels tels que des neuropédiatres, des orthophonistes, des chirurgiens, des psychologues, des ergothérapeutes et même des nutritionnistes., pour pouvoir répondre à tous les besoins de l'enfant.
Par exemple, s'il est très difficile de bouger les muscles du visage, il peut être recommandé de subir une intervention chirurgicale pour réaliser une greffe nerveuse à partir d'une autre partie du corps, nécessitant un chirurgien. Pour aider l'enfant à surmonter ses handicaps, l'ergothérapeute est très important.
